Моя жизнь с боковым амиотрофическим склерозом

Привет! Меня зовут Аня, мне 28 лет, и вот уже 8 лет я борюсь с боковым амиотрофическим склерозом — с тем же заболеванием, которое было у гениального Стивена Хокинга, и создателя любимого многими "Губки Боба" Стивена Хилленбёрга. Я не могу говорить, не могу ходить, не могу двигаться. Когда кто-то спрашивает меня о моей жизни, я обычно отвечаю так: «Представьте себе, что вы попали в стеклянный кокон — видите всё, понимать всё, хотите всё, но не можете даже пальцем пошевелить». Звучит жутко, правда? Тем не менее я самостоятельно веду стримы, пишу вам и даже умудряюсь играть в компьютерные игры. Вам интересно как я это делаю?" Но сначала немного истории.

Это было обычное утро. Ну, почти обычное. Я проснулась, потянулась за любимой кружкой чая… и тут началось самое интересное. Мой мизинец решил, что он теперь независимый артист и отказывается разгибаться. «Ну вот, — подумала я, — теперь у меня персональный цирковой номер».

С юмором у меня всегда было хорошо, но когда я пришла к врачу, он почему-то не оценил мою попытку разрядить обстановку шуткой про «пятую точку на теле, которая забастовку объявила». Диагноз прозвучал как приговор — чёткий, безжалостный и абсолютно не подлежащий обсуждению.

Мама плакала. Я пыталась её утешать, хотя внутри всё сжималось от страха. Мы обе понимали — это не просто простуда, которую можно переждать. Начался марафон по больницам, обследованиям, консультациям. Каждый новый врач подтверждал то, что мы уже знали, но отчаянно не хотели принимать.

Постепенно тело начинало давать сбои, как старый компьютер при попытке запустить первый Кризис. Сначала отказала рука — та самая, которая не смогла удержать кружку чая. Потом ноги решили устроить стачку. И вот я здесь, на ИВЛ, смотрю на мир через призму трубок и мониторов... И снова перенесёмся немного назад.

Всё началось с того самого Нового года, когда под ёлкой меня ждал настоящий игровой рай — приставка SEGA! Ох, сколько же незабываемых часов я провела, гоняя за Соника по уровням. Помните этого синего ежа? Такой милашка, а сколько приключений!

Я была настолько увлечена, что приставка иногда просто перегревалась и выключалась сама — вот это была настоящая зависимость! А мама… Мама пыталась бороться, пряча то картриджи, то джойстик. Но кто может устоять перед мольбами и обещаниями убрать комнату? Правильно, никто! Хотя, признаться честно, с уборкой как-то не складывалось…

В 12 лет мне подарили персональный компьютер с этим замечательным пузатым монитором. И тут началось самое интересное! The Sims стал моим вторым домом. Знаете, что самое забавное? Я обожала создавать «симулятор выживания», где неугодные симы отправлялись в бассейн без лестницы. А ещё было это… эм… «занятие вуху» — классика пубертатного периода!

Потом одноклассники подсадили на Counter-Strike. Признаюсь, бегать одной было страшновато, зато режимы с ножами и AWP стали моими любимыми. Парни меня за это уважали, а девочки не понимали. Классика!

Во время болезни, живя у своего парня, я открыла для себя League of Legends. Рисовка просто зацепила! Особенно после просмотра «Аркейна» — как после такого можно выбрать что-то другое? Мой парень стал моим учителем, и мы ночи напролёт играли — сначала на саппортах, потом я влюбилась в Фиддлстикса.

Когда здоровье стало подводить, я открыла для себя Civilization. Эта игра стала настоящим спасением — удобное управление одним пальцем и возможность играть в своём темпе. Я так увлеклась, что играла до утра и заразила этой любовью друзей.

С переходом на Tobii (о нём чуть позже) многие игры стали недоступны из-за особенностей управления. Но судьба преподнесла подарок — адаптированные настольные игры в Steam! Теперь мои верные спутники — «Крылья», «Пэтчворк», «Гремлины», «Корни» и другие карточные игры.

Если у вас есть рекомендации по играм с удобным управлением мышкой — буду рада советам! Ведь для настоящего геймера главное — это возможность погрузиться в увлекательный мир игр, несмотря ни на что.

P.S. А Соник до сих пор в моём сердце! 🎮❤

Помните тот момент, когда вы впервые встречаете что-то новое, и оно кажется вам совершенно бесполезным? Вот и я так же отнеслась к своему Тоби. Если вкратце, это трекер, который следит за тем, как двигаются ваши глаза, переводит это в числовые координаты и позволяет тем самым перемещать курсор мышки на дисплее. Далеко не самая важная вещь для геймеров, но для меня она стала настоящим спасением. Бушная версия первого поколения приехала от фонда «Живи сейчас», а я, не разобравшись, положила его на дальнюю полку. «Ну что за чудо-аппарат?» — думала я, ловко управляясь мышкой.

Но жизнь, как известно, любит подкидывать сюрпризы. Когда моторика начала подводить, а управлять мышкой получалось только одним пальцем (спасибо бухгалтерскому нампаду за поддержку!), я вспомнила про трекер. И тут началось самое интересное…

О, эти незабываемые моменты! Держать взгляд на нужной точке? Ха! Это как пытаться поймать бабочку — она всё время ускользает. Буквы не набирались, я нервничала, Tobii, кажется, тоже. Но, как говорится, терпение и труд…

И вот она — долгожданная победа! Сейчас я печатаю относительно быстро, и трекер стал моим верным помощником. Но тут подкралась новая беда… Тоби стал капризничать - внезапно перестаёт работать, когда ему вздумается. И тогда я чувствую себя беспомощной. Игры, ведение соцсетей, стримы, общение — всё встаёт на паузу. «Лечится» это вроде бы достаточно просто, в лучших традициях сериала IT Crowd - достаточно выключить и включить ноутбук. Но для меня это становится настоящим испытанием, ведь перезагрузить ноутбук самостоятельно я не могу, а чтобы позвать на помощь, мне нужен Тоби, а Тоби взял отгул. Такой вот замкнутый круг, когда я чувствую себя персонажем книги I have no mouth and I must scream.

Стоимость же новой версии не совсем гуманная. Ценовой скачок с 20 до 50 тысяч — это как удар ниже пояса. Не такой, конечно, ужасный как гладко выбритый Педро Паскаль (шутка), но тем не менее. Доставка месяц? Спасибо, посмешили! Найти в наличии — миссия почти невыполнима.. Может, у кого-то здесь есть Tobii: у вас были проблемы с соединением? Как вы их решали? Поделитесь опытом, пожалуйста!

P.S. Тоби, если ты меня слышишь — давай дружить, а? Без шуток, мне правда нужна твоя помощь!

Знаете, что самое удивительное? В этой ситуации я нашла что-то вроде своего рода философии. Когда тело подводит, разум начинает работать с удвоенной силой. Я научилась ценить каждый момент, каждую возможность, каждое доброе слово. Научилась видеть красоту в простых вещах: в лучах солнца на стене, в голосе любимого человека, в музыке, которая наполняет душу. Моя жизнь изменилась, но она не стала хуже. Она просто стала другой.

Я стараюсь не унывать. У меня есть своё сообщество в ВК и месяц назад я завела канал на Твиче.

При ведении стримов мне, к сожалению, сложно удерживать внимание зрителей, потому что быстро печатать не получается, да и глаза устают. Если вас это не смущает, буду рада, если вы составите мне компанию при просмотре старых (и не только старых) сериалов и мультфильмов вроде Скуби-Ду, Зены. Королевы воинов. Мумии, Доспехов бога...

Ведь помните, как было в Губке Бобе:

— Они над нами смеются?

— Нет, Патрик, они смеются рядом с нами.

Так и вы — смейтесь рядом и вместе со мной.

Может быть, это звучит странно, но я благодарна каждому дню. За возможность чувствовать, думать, любить. И за то, что даже в самые тяжёлые моменты можно найти свет. Пусть даже это будет свет от монитора ИВЛ.

Пожалуйста, задавайте вопросы, постараюсь на них честно ответить.

#жизненныеистории #здоровье #болезнь #настольныеигры #жизненныйпуть #надежда