«Теперь я лучше понимаю эту болезнь»: Брюс Уиллис может не пережить этот год. Но в его жизни все еще очень много любви

Возможно, это было последнее Рождество Брюса Уиллиса. Спустя почти год после постановки диагноза «лобно-височная деменция» актер не узнает близких, с трудом передвигается, не может читать и практически не говорит

По прогнозам медиков, которые опираются прежде всего на статистику, Уиллис может прожить еще несколько лет, но семья в этом сильно сомневается. Болезнь Брюса быстро прогрессирует. В марте прошлого года, в свой шестьдесят восьмой день рождения, он еще шутил, пел со всеми Happy birthday, танцевал. Но уже тогда его походка была неуверенной – чтобы держать равновесие он все чаще опирался на край стола или диван. А сегодня Брюсу с трудом даются даже самые простые бытовые задачи. «Сейчас уже сложно понять, знает ли он о своем состоянии», – делится супруга актера Эмма Хемминг.

Что такое лобно-височная деменция и чем она опасна

В 2022 году семья Брюса Уиллиса заявила о том, что у актера диагностирована афазия – нарушение речи, которое не позволяет ему больше сниматься в кино. Иллис принял решение завершить карьеру и сосредоточиться на семейной жизни и воспитании детей. Однако в феврале 2023 года, спустя 11 месяцев после тревожных новостей, супруга Уиллиса рассказала, что афазия была лишь симптомом. У Брюса диагностировали лобно-височную деменцию (ЛВД).

Эта болезнь затрагивает область мозга, которая отвечает за восприятие и понимание речи. На ранних стадиях ухудшается владение языком, может ухудшаться понимание обращенной речи, страдать чтение и письмо. Затем начинают страдать другие когнитивные функции, и человек постепенно перестает быть самостоятельным. Кому-то удается сохранить подобие самосознания, другие довольно быстро теряют его.

Лобно-височную деменцию считают заболеванием более злокачественным, чем похожая на нее болезнь Альцгеймера. Средний прогноз жизни человека с ЛВД составляет около 6 лет с момента дебюта заболевания.

Жена актера, его бывшая супруга Деми Мур и дети делают все, чтобы облегчить каждый новый день жизни артиста, даже если он смотрит на них, как на чужих. Дочь Скаут Уиллис в канун Нового года показала в соцсети трогательную фотографию: она прижимается к груди отца, который, прикрытый белой простыней, лежит в кровати и нежно гладит ее волосы.

Болезнь объединила всю семью: бывшую жену Деми Мур, нынешнюю Эмму Хеминг, пятерых дочерей – всех, кого раньше Уиллис называл своим «ближним кругом». Каждая старается проводить с ним как можно больше времени. Но все они приходят и уходят, а Эмма проводит с Брюсом фактически 24 часа 7 дней в неделю: вместе с медпомощником помогает мужу заниматься спортом, делать речевые упражнения, чтобы максимально затормозить течение болезни.

«Слабоумие – это тяжело, и для человека, которому поставили диагноз, и для его семьи, – говорит Эмма Хеминг. – Брюс, я и наши дочки не исключение. Когда говорят, что это семейная болезнь, это действительно так. Принять диагноз было невыносимо, но признаюсь, что я вздохнула с облегчением, когда узнала, что на самом деле происходит с мужем, так как у меня появилась возможность помочь ему и поддержать».

С февраля прошлого года, когда природа болезни Брюса Уиллиса стала окончательно ясна, почти каждое утро его жены начинается со слез. «Мне говорят, что я сильная. Хотелось бы иметь выбор и стать слабой, но у меня его нет», – признается Хеминг.

Она не стала замыкаться только на проблемах супруга, чтобы хоть как-то переключаться оставила в своей жизни обязательные тренировки и садоводство. Но окончательно вернуть спокойствие ей помогло общение с теми, кто столкнулся с такой же болезнью.

Эмма завела канал на Youtube, стала частью ассоциации по борьбе с деменцией. А сейчас помогает другим семьям, столкнувшимся с этой болезнью, научиться жить по-новому. «Я борюсь с чувством вины, зная, что у меня есть ресурсы, возможности, которых нет у других. Например, могу выйти на прогулку, чтобы проветрить голову, но я понимаю, что не все партнеры по уходу могут сделать то же самое. Праздники – это трудно. Годовщины – это трудно. В этом году я поняла ценность поддержки. Мне повезло иметь рядом людей, которые не дают советов, а могут просто выслушать», – делится Эмма.

Забыл бывшую жену Деми Мур

За несколько лет до болезни и завершения карьеры Брюс и Эмма как будто предчувствовали, что впереди тяжелые времена, поэтому распродали практически всю недвижимость в США и за пределами страны, выручив порядка 65 миллионов долларов.

После купили уютный дом площадью 12 тысяч квадратных метров с огромным садом в Лос-Анджелесе, в уединенном районе Брентвуд. Именно там Уиллис проводит все время. Его самые любимые места – большая кухня-столовая-гостиная и кабинет. Там всегда играла музыка и было многих памятных для него безделушек – старинные игрушечные машинки, монеты, камни. Брюсу нравилось вертеть в руках тяжелые предметы.

Последний год в доме часто собираются члены семьи, чтобы Брюс помнил каждого максимально долго.

Он давно уже не узнает свою мать Марлен. Потом забыл и бывшую жену Деми Мур, которая в ноябре провела несколько недель в Италии, а вернувшись приехала навестить Уиллиса. Но он уже не смог сказать, кто эта женщина, не помнил, что прожил с ней 13 лет и что она мать трех его дочерей – Румер, Таллулы и Скаут. «Для меня это был тяжелый удар», – призналась актриса.

Сейчас Уиллис в основном держит в памяти лица только тех, кого видит каждый день.

Младшая дочь Таллула до сих пор винит себя за то, что была недостаточно внимательна к первым симптомам болезни отца: различным странностями в его поведении, например, когда позитивный и полный энергии Брюс становился пассивным и безразличным даже к детям. Она думала, это просто усталость, и ревновала отца, считая, что дочери от второго брака стали ему ближе и интереснее. А на самом деле он медленно терял интерес к происходящему вокруг из-за болезни.

Но Таллулу можно простить: в тот момента ей самой нужна была помощь, врачи поставили девушке диагноз «пограничное расстройство личности» и назначили лечение от анорексии. Сейчас Таллула ценит каждую встречу с отцом, в памяти телефона она бережно хранит сотни совместных фото, а на жестком диске – десятки старых голосовых сообщений от Брюса.

«Он все еще знает, кто я, и загорается, когда я вхожу в комнату. Я же продолжаю метаться между настоящим и прошлым, когда говорю о папе: он есть, он был. Он был крутым, очаровательным, стильным, милым и немного чокнутым».

Кстати, за минувший год в группе поддержки Брюса Уиллиса случилось пополнение: его старшая дочь Руммер стала мамой. Сбылась главная мечта актера, он успел подержать на руках единственную внучку Луэтту. Разговоры о внуках Уиллис завел еще три года назад во время карантина. «Папа обратился ко мне: “Слушай, я бы хотел, чтобы ты родила сына. Нужно добавить хоть немного мужской энергии в семью», – вспоминает молодая мама, – Моменты, когда отец обнимает мою дочь, я буду хранить до конца жизни, как самые драгоценные. Я так счастлива, что у меня есть ты, пап, и Лу!».

За несколько лет до своей болезни, когда у него уже появились первые проблемы с речью, Брюс успел сняться в целой череде низкопробных боевиков – так он зарабатывал средства для своих младших дочерей и супруги. Когда диагноз был установлен, Уиллис ушел из кино навсегда.

В какой-то момент у режиссера Квентина Тарантино, увековечившего Брюса в «Криминальном чтиве», вдруг появилась безумная идея снять актера в своем новом фильме – небольшая роль, камео, не более того. Это так и осталось на уровне идей.

Но недавно актер все же вернулся на экраны, благодаря другу Гленну Гордону Кэрону, автору культового сериала «Детективное агентство Лунный свет», который в 80-е сделал из Брюса звезду. Продюсер добился повторного показа ленты на стриминговых платформах.

«Брюс определенно счастлив, что люди снова могут видеть его на экране, хотя он и не может этого сказать. Болезнь забирает способность общаться, и это буквально разрывает мозг – ни в ком не было большего ощущения жизни, чем в Брюсе. Он просто любил жизнь и каждое утро просыпался, чтобы прожить новый день по полной», – говорит Кэрон.

Глен навещал старого друга и коллегу раз в месяц и старался думать, что Брюс узнает его, хоть и не может сказать об этом: «Он любил читать, болезнь лишила его и это радости. Но это все еще наш Брюс, и это четко познаешь рядом с ним».

Поведение Брюса сильно изменилось не только с друзьями. Если еще в начале лета он катался с дочерями, 9-летней Эвелин и 11-летней Мейбл, на горках в калифорнийском Диснейленде, заботливо придерживал младшую на одном из аттракционов и прикрывал рукой ее глаза, когда та боялась, то уже несколько месяцев спустя, даже просто выходя за кофе с кем-то из друзей, Брюс пугался чужих людей и прятался за спины близких и родственников.

Сейчас жена Уиллиса Эмма Хеминг буквально со слезами на глазах просит папарацци прекратить попытки преследования мужа ради крутых кадров, или хотя бы не подходить близко, потому что людей с деменцией пугают резкие звуки и посторонние люди.

«Никому не пожелаю такого диагноза, но он изменил мое восприятие мира. Я стала более сострадательной. Испытываю благодарность, а также скорбь Надежда – это все. Сегодня у меня гораздо больше надежды, чем после того, как Брюсу впервые поставили диагноз. Теперь я лучше понимаю эту болезнь. У меня есть чувство, что я нашла новое предназначение, которое, конечно, никогда бы не стала искать. Надеюсь, что вся наша семья сможет как можно дольше находить радость в мелочах и собираться вместе, чтобы праздновать все моменты жизни».